重度訪問介護事業などを全国で運営する重度障害・難病ケアのユースタイルラボラトリーは、先日開催された日本最大規模の医療的ケア児の親の会「全国医療的ケアライン」主催の家族交流イベントに、協賛企業として参加しました。
全国医療的ケアライン（愛称：アイライン）は、医療的ケアが必要な子どもや大人、その家族、支援者がつながる国内最大規模の全国ネットワークです。
都道府県ごとの家族会で構成され、当事者を含む約4000名が医療的ケア児者が地域で孤立することなく、安心して暮らせる社会を目指し、情報交換や政策提言などの活動を行っています。
全国医療的ケアラインでは、様々なイベントやサークル活動をおこなっています。
今年は毎年恒例の「全国フォーラム」の趣向をちょっとを変えて、「家族交流会」を企画したそうです！
子どもも大人も誰もが笑顔になる憧れの場所で開催される特別な交流会とあって、北は北海道から南は九州まで、全国各地から多くの医療的ケア児とご家族が集まりました。
当社からは、ユースタイルケア重度訪問介護事業部門から「連続居宅・医療的ケア児チーム」プロジェクトメンバーが参加しました。
当社の「連続居宅・医療的ケア児チーム」プロジェクトは、全国でニーズが増加する医療的ケア児家庭へのサポート拡大を実現していく社内特命チームです。
具体的には、居宅介護の長時間利用事例を全国に広げていくために、ケース共有や政策提言をおこなっています。また、全国医療的ケアラインの活動を年間を通じて応援しています。
今年のテーマは「当たり前を見つけよう」
”日頃私たちが「あたりまえ」と思っていることは、本当に誰にとっても「あたりまえ」でしょうか。
医療的ケアが必要な子どもたちやその家族の日常には、「あたりまえ」が届かない場面がまだたくさんあります。
この交流会では、普段見逃してきた身の回りのバリアに気づき、誰もが心地よく過ごせる配慮を一緒に考えていきたいと思っています。”（全国医療的ケアライン家族交流会案内より）
このようなテーマで開催された交流会では、まさに【バリアフリー】について考えるきっかけが随所に散りばめられていました。
そもそも、医療的ケア児家庭にとって旅行は非常にハードルの高いイベントです。
「初めて娘と二人で愛知から電車に乗ってやってきました」
と話した親御さんは、脊髄性筋萎縮症の娘さんを大きなベッドに寝かせて非常用電源、医療的ケア機器など大きな荷物と共に移動してきました。
交通機関との連携が本当に大変でした、と語りました。
また、交流会では素晴らしいコース料理が提供されましたが、こちらも通常のコースに加えてペースト、きざみ、一口大の形態調整をして一人ひとりにあわせたお食事をいただける配慮がされていました。
経管栄養のためお口から食べることができないお子さんも、舌で香りや感触を味わっていました。
ワークショップでは、「子どもにとって本当に良いこと」とは何か？を会員アンケートを通して深堀りし、親御さん同士が対話できる貴重な時間となりました。
特別な空間で、いつもは遠方同士で会えない仲間と、一緒に美味しいお食事をいただきおしゃべりをする。
忘れられない一生の思い出になったことでしょう。
親御さんにとっても、日常のケアから少し離れ、特別な空間で過ごす時間は、何よりご自身への労いにもなったかもしれません。
今回のイベント協賛で、親子の思い出作りを応援し、全国で奮闘されているご家族同士がつながる一助となれていたら幸いです。
ユースタイルの医療的ケア児家庭への想い
私たちユースタイルラボラトリーは、ユースタイルケアというブランドで「重度訪問介護」サービスを全国で展開し、重度障害児者の在宅生活を支援する事業者です。
スクール事業では、年間3000人以上の医療的ケア人材を育成し、社内では全国5000人以上のスタッフが医療的ケアの資格を保有し、介護現場でケアを提供しています。
痰の吸引や経管栄養などの医療的ケアが必要な方々が、住み慣れたご自宅で安心して、自分らしく生きるためのお手伝いをしています。
制度上、18歳未満は重度訪問介護サービスを利用することができませんが、当社の在宅介護現場では、10年以上前から首都圏を中心に医療的ケア児への居宅介護による「長時間支援」提供の実績を積んできました。
医療的ケア児を育てるご家族は、24時間365日、お子さんの介護が続く毎日を送っています。
全国に2万人もいるとされる医療的ケア児への支援は、家族会の皆さんや支援者が尽力して成立・施行となった2021年「医療的ケア児支援法」以降拡大しているものの、まだまだ不十分です。
「18歳未満だから、長時間のヘルパー利用は無理ですよね…」
「夜中も30分おきに吸引が必要で、家族が眠れていない…」
「利用できる福祉サービスが見つからず、相談先もわからない」
「医療的ケアのある子どもの介護があり、仕事が続けられない」
「兄弟姉妹に関わる時間が少なく、寂しい思いをさせてしまっている…。」
そうした声を、ユースタイルケア重度訪問介護の現場でたくさん聞いてきました。
日常的に医療的ケアを必要とする医療的ケア児の介護負担は非常に重く、時にご家族の心身やお仕事の選択にも影響を及ぼします。
様々なサポートを選べる環境をつくり、各ご家庭にとってベストな生活が実現できるよう、お手伝いしたいと考えます。
すべての子どもと家族が、自分らしく輝ける社会を目指して
ユースタイルラボラトリーは、在宅ケアサービスや障害者グループホーム事業を通じて、重症心身障害児や医療的ケア児とそのご家族が地域社会で孤立することなく、自分らしい人生を歩んでいけるよう、これからも全力でサポートしてまいります。
このたびは、全国医療的ケアラインの家族交流会に参加させていただき、ありがとうございました！
医療的ケア児への介護のご相談は全国のユースタイルケア重度訪問介護事業所では、医療的ケア児ご家庭へのサポート相談を受け付けています。
障害のある方やご家族をサポートするスタッフを募集しています
ユースタイルケアを運営するユースタイルラボラトリーのビジョンは「だれもが互いの可能性を信じ、 自分らしく生きられる社会。」の実現です。
そのために、「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」というミッションに向かって、介護問題への量的貢献にチャレンジしています。
このビジョンやミッションに関心を持ってくださった方は、ぜひお問合せください。
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