「支援者」視点で課題を抽出する試み。ALS在宅支援国内最大規模のユースタイルラボラトリーと、国内唯一の難病専門誌「難病と在宅ケア」共同プロジェクト
重度訪問介護サービスおよびALS患者への重度訪問介護提供において国内最大規模の実績を持つユースタイルラボラトリーは、株式会社日本プランニングセンターが発行する日本で唯一の難病専門誌『難病と在宅ケア』と共同で、ALS（筋萎縮性側索硬化症、以下ALS）支援に関わるご家族および支援職を対象とした実態調査プロジェクト『ALS患者の在宅支援に関する実態調査アンケート』を開始しました。
本調査の結果は、月刊誌『難病と在宅ケア』本誌およびプレスリリース等を通じて社会へ発信し、2026年6月21日の「世界ALSデー」に向けた社会啓発、ならびに今後ALS当事者やご家族、また支援に関わる専門職にとってより良い環境が整備されるよう、制度改善への提言等に活用いたします。
■ プロジェクト発足の背景：
ALSの支援に関わる人から見える課題を可視化する
ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、進行に伴い24時間のケアが必要となる疾患であり、ご家族および支援職（相談支援専門員・医療看護職・介護職等）のサポートが不可欠です。
現在、重度訪問介護をはじめとしたさまざまな障害福祉サービスの整備によりALS患者が「在宅で暮らす」選択肢が可能になってきましたが、現場では「情報や支援が不十分」「ご本人により良い支援を届けたい」といった声があります。
従来の調査は、当事者への意識調査や医学的治験を目的としたものが中心でした。本プロジェクトは、患者の介護に関わるご家族、そして支援現場を支える多職種という『ALS支援の全当事者』の視点から在宅支援の課題を抽出する、他に類を見ない新しい全国調査となります。
それぞれの立場から見える『視点』や『声』を可視化することで、ALS患者の在宅支援に真に必要なことを明らかにしてまいります。
■調査目的
ALS患者のご家族・支援者が直面している課題（意思決定、社会資源の不足、心理的負担など）を可視化し、社会全体でALS支援を考えるきっかけを作ることを目的としています。
■ 調査概要
ALS患者を支える「家族」「ソーシャルワーク職」「医療介護職」の3つの視点から、多角的に課題を抽出します。
①アンケート対象者：ALS患者様を介護するご家族
②ソーシャルワーカー（相談支援専門員、ケアマネジャー、MSW、保健師等 / 40名）
③医療介護職（重度訪問介護士、訪問看護師、訪問介護士等 / 50名）
回答方法（WEBフォーム）
いずれかのフォームにて回答ください
①ALS患者様を介護するご家族の皆様
以下のURLよりご回答をお願いいたします。
https://forms.gle/qiY7SycNWbZF4s5w7
②ソーシャルワーク職の皆様（医療ソーシャルワーカー・相談支援専門員・ケアマネージャー・保健師の方など相談支援に関わる専門職の方）
以下のURLよりご回答をお願いいたします。
https://forms.gle/AR4u8HkPJJ1WaVN87
③医療・介護職の皆様（訪問看護、訪問介護など直接在宅でのケアに関わる専門職の方）
以下のURLよりご回答をお願いいたします。
https://forms.gle/RxXXxLwCXA9C9VgUA
調査手法： WEBによるアンケート調査
実施期間： 2026年2月～3月13日（予定）
「難病と在宅ケア」について
株式会社日本プランニングセンターが発行する、日本唯一の難病専門誌。最新の医学的知見から在宅ケアのケーススタディ、当事者の声まで幅広く網羅し、難病支援の現場に不可欠な情報を発信しています。https://www.jpci.jp
ユースタイルラボラトリー株式会社について
国内最大規模の重度訪問介護事業者。全国約100事業所でALS患者をはじめとした重度障害者・難病者へ在宅ケアを提供。「ユースタイルケア重度訪問介護」におけるALS患者へのサービス提供実績はのべ1000名以上で、国内最多規模です。
https://eustylelab.co.jp/news/67704.html
