ユースタイルケア 静岡 重度訪問介護事業所の重度訪問介護サービス利用者様である石脇将太さん（33歳）。
このたび、ご自身の自立に向けて心境や具体的な生活の変化について綴っていただいた文章を寄稿いただきました。
- 石脇将太さん： 進行性筋ジストロフィーにより、日常生活の全般において介助が必要。現在は電動車椅子サッカーチーム「SFCデルティーズ（静岡県）」に所属し、全国大会等で活躍
両親が高齢になる前に自立した生活基盤を作ることを目標に、ユースタイルケア重度訪問介護サービス（外出支援等）を利用中。
今、私は『一人暮らしをする』という目標を持っています。
自分自身の年齢が30代に入り、両親も高齢になってきます。準備をしていくのなら両親が元気なうちがよい、と考えているので少しずつ実行に移していきたいと思いました。
しかし多くの家庭は家の中にヘルパーさんが入るということに抵抗があるのではないでしょうか。私の両親も初めは土日両方ヘルパーさん支援を入れることにかなり抵抗があったようで、話し合いはしましたが上手くまとまりませんでした。しかし、私ももういい大人なので全て両親の許可を取って行動しなくてもよいだろう、ひとまずコーディネーターさんに話をして土日支援を入れてもらうようにしました。両親には事後報告です。
かなり家庭内で揉めましたが、今では土日支援も当たり前のようになり、両親もヘルパーさんの人柄を理解し始めて打ち解け始めています。
現在私は土日日中の支援を受けています。
支援をお願いする前は平日に福祉施設を利用して、自分のやりたいことは家族の力を借りて電動車椅子サッカーという競技をしていました。
少し電動車椅子サッカーという競技について、書かせてください。
この競技は重度障害者でもプレーできる競技です。
指先や顎、足など体の一部を動かしてスティック操作をすることでプレーをします。
写真にもあるような競技用の俊敏性の高いパワーのある電動車椅子で試合をするのです。
私は静岡県の『SFCデルティーズ』というチームに所属しており、全国大会や全国の様々な大会に出場してきました。
自分からアピールするのはおこがましいかもしれませんが、競技を始めて1.2年で選抜入りや個人賞を受賞することができました。
自分の長所はここにあったのかと気づくことができて、競技を続けていくうちに多くの方と出会い、自分の顔と名前を覚えてもらえるようになり、とてもやりがいを感じています。
今現在、電動車椅子サッカーは自分の人生になくてはならないものになりました。
まだ若かった頃は自分にできることはあまりない、あまり動けないから家の中で漫画を読んだりアニメを観たり、休日は電動車椅子サッカーをして過ごしていました。
ただ、年月が過ぎ自分の知識が増えてきて重度障害を持っていても外に出て活躍している方はたくさんいるということを知りました。
私の性格はアクティブで人と関わることも好きなので、もっと外に出て色々なことを経験したいと思うようになりました。
私は身体障害で筋力が弱くなっていく進行性の病気を抱えているため、今日の自分が一番状態の良い最高の自分だという意識で生きています。大袈裟かもしれませんが、今日できたことが明日にはできるかどうかわからない。
なので、やりたいことをやりたいと思った時に実行していくようになりました。
たくさん遊びたい！知らないことを経験してみたい！成功するか失敗するのか結果に拘らずとにかくやってみたいという気持ちが強いです。
ユースタイルのヘルパーさんに土日支援に入ってもらえるようになってから、本当にたくさんの経験をしました。
バスや電車など公共交通機関を利用しての移動、スケボー、アイドルの推し活、様々な大学の文化祭、雪の降る中外を歩く、雨が降り歩道橋で雨宿り、コンカフェ(ヘルパーさんはお店前まで送ってもらい店内は自分1人)など数えきれないほどの思い出があります。
荒々しいこともしますが、成人なので全て自己責任。
楽しいことも大変なことも全部自分の中では良い経験です。ヘルパーさんには『それやるの？』とビックリされることもありますが、自分の意思でやりたいことを支援を受けながらやれていて人生の密度がものすごく増しました。
大きく意識として変わったことがあります。
支援を受ける前は両親がいなければ自分は自由に生きていくことができないと思っていました。、
親に逆らって介助してもらえなくなったら終わり、常に周りの顔色を伺って生きていたあの頃は本当に辛かったし、重度障害者はそれが当然という意識でした。
しかし、重度訪問介護という福祉サービスを知り、ヘルパーさんの支援を受けながら自立した生活を送るという選択肢が増えたことにより、自分の人間性を成長させて上手く福祉サービスを利用して両親に頼らずに生きていきたいと思うようになりました。
両親にとっても「自分たちがいなくなったら…」という不安もあったと想像しています。
自立して1人でも充実した人生を送っていくことが両親の安心、自分の周りのまだ知識がない重度障害を持っている人たちへのモデルの１つになれたら私は幸せだなと思います。
今はまだ外出支援のみですが、大きな一歩は踏み出せたと思っています。
今後は家の中の支援も進めていきたいという気持ちがあるので、両親と話し合いつつ自分の気持ちを強く持って真っ直ぐにグイグイと理想の生活に近づけていきたいと思っています。
すべての必要な人に、必要なケアを届ける。
ユースタイルでは、利用者様とご家族の生活や希望に伴走するため全国で重度訪問介護サービスや障害者グループホームを運営しています。
ユースタイルラボラトリーが目指すビジョンである「だれもが互いの可能性を信じ、 自分らしく生きられる社会。」の実現に向けて、「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションとし、今後も利用者様の暮らしを支え、希望を叶えるサポートを届けていきたいです。
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