30代でALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症した男性Aさん。
若い年齢での発症は全体の中では少ないものの、ALSは原因不明で、発症年齢もまちまちという難病です。
ALSは、手足や口、舌などの筋肉が徐々に衰弱し、力が入らなくなる病気です。筋肉を動かす機能が低下し、次第に身体を動かすことが難しくなり、進行によっては食事や呼吸が困難になります。その場合は、痰の吸引や呼吸の補助、経管栄養、胃ろうなどの医療的ケアが必要になります。
治療法の研究は進んでいるものの、現時点ではまだ完治を目的とする治療方法は確立していません。
夫婦共働きで小さなお子さんのいる、ごく一般的な家庭に訪れた、突然の生活の変化。
Aさんは、当初デイサービスや短時間の訪問介護サービスを使いながらご自宅で生活されていました。奥様はお仕事をされていて、お子様は保育園に通われています。
ユースタイルケア重度訪問介護に、Aさんの担当をする相談支援専門員さんから問合せがありました。
「奥様がお子さんの保育園からのお迎えと夕食、入浴などの対応が重なる夕方の時間帯は、どうしてもご主人の介護まで手が回らない。その時間だけでも誰かの手が借りられないか。」という内容でした。
このように当初は夕方の短時間支援のご依頼でした。
しかし、ユースタイルケアスタッフが現状のヒアリングをして、ご家族の希望を伺ったうえで、重度訪問介護による長時間サービスのほうがよいのでは？と提案し、利用してみることになったのです。
平日の日中長時間サービス、夕方～翌朝までの夜間サービスを週に数回ご利用いただくことになりました。Aさんは、今まで奥様の介護負担のないよう、お子様に合わせて早い時間帯に就寝されていましたが、ユースタイルケアのスタッフが夜間の介護に入ることで、インターネットやテレビを楽しむ時間が取れるようになりました。
奥様と過ごせる時間も増えました。
奥様は夫の介護にかかる時間が減り、お子様と一緒にゆっくり睡眠が取れるようになったり、お仕事の日数を増やすことができるようになりました。
休日は、それまでなかなか家族での外出が難しかったのですが、映画館やショッピングなどもユースタイルケア重度訪問介護のスタッフが同行支援をすることで、気軽に出かけられるようになりました。
日本ALS協会での活動など、たくさんの人とつながり、アクティブに行動しているというAさん。
今後も重度訪問介護サービスを活用して、家族で遊園地に出かけたり、自分らしい暮らしを実現していけそうだと希望を感じているそうです。
ALSと生きる。家族の心身を守る。自分らしく自宅で暮らす。
重度訪問介護は、ALSの患者さんとそのご家族の「今」をサポートするサービスです。
進行や症状も100人100通りと言われるALS。
必要に応じて、様々な医療福祉サービスとの組み合わせも可能です。ユースタイルケア重度訪問介護は、全国で累計サービス提供回数59万件（2025年6月現在）国内最大規模のサービス提供実例とノウハウがあります。
ぜひ、ご相談ください。
参考）ユースタイルラボラトリープレスリリース【世界ALSデー ユースタイルは難病ALS患者への重度訪問介護サービス提供、計約364万時間。利用者数690名、累計サービス提供回数59万件】https://eustylelab.co.jp/recruit-info/37853.html
