ALSと共に「生きる」選択をした患者様やご家族の物語~ユースタイルケア重度訪問介護のあゆみ~ #世界ALSデー 

2026.06.01

♯世界ALSデーによせて~  ALS患者の在宅エピソードと意識調査(2026年)

世界ALSデーによせて

6月21日は「世界ALSデー」です。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と向き合う方々が、住み慣れた地域で自分らしく過ごせるように。ユースタイルケアは2014年のサービス開始以来、重度訪問介護の提供を通じて全国最多※の累計1098名のALS患者様をサポートしてきました。

※他事業者公開数値より自社調べ(2026.5時点)

今回は6月21日の世界ALSデーによせて、重度訪問介護を利用することで「自分らしく生きる」ことを選択されたALS患者様やご家族の物語をいくつか紹介します。

また、重度訪問介護サービスを全国に届けながら、ALS患者様の在宅生活の環境向上のために2026年取り組んだ全国調査、ALS患者様へのサービス提供のあゆみについて、まとめました。

このページの要約

  • 6月21日の「世界ALSデー」にあわせ、ユースタイルケアが、ALS患者様への支援に関する実績やエピソード、調査結果をまとめた。
  • 4名のALS患者様の「自分らしい暮らし」、ALS患者のご家族による切実な声を紹介。
  • ALS患者様へのユースタイルケア重度訪問介護サービス提供実績について公表。
  • 国内最大規模の『ALS患者の在宅支援に関する実態調査』について公表しています。

ALS患者様への重度訪問介護サービス提供

重度訪問介護サービスを利用されて人生や環境が変わったALS患者様や自分らしい暮らし・「やりたい」を実現された方のエピソードをご覧ください。また、全国調査でも明らかになったALS患者様の在宅生活の困難・課題についても、ご家族による切実な声を紹介します。

ALS患者様への「重度訪問介護」提供実績、全国最多

2014年のサービス開始以降、ユースタイルケアは1000名を超えるALS患者様に重度訪問介護を提供してきました。年々、規模を拡大し、この1年間(2025年5月13日から2026年5月12日)では、584名のALS患者様にサービスをお届けしています。

ユースタイルラボラトリーの取り組み・実績の詳細は、 こちら でご覧ください。

『ALS患者の在宅支援に関する実態調査』結果【6/10公開!】

難病専門誌『難病と在宅ケア』と共同で、ALS患者様への在宅支援環境の向上を目的に、支援者視点からの在宅支援の実態を調査しました。
国内最大規模であるこの調査で、情報不足やコミュニケーションの課題などをはじめ、在宅介護における深刻な課題が浮き彫りになっています。
調査結果はこちら(6/10公開)のブログで、ぜひご覧ください。

私たちユースタイルの想いと決意

ユースタイルケア 神奈川 重度訪問介護のスタッフが入社以来、ずっとお世話になっているご利用者様の患者会
ユースタイルケア 神奈川 重度訪問介護のスタッフがお世話になっているALS当事者様による患者会

ALS患者様が大きな不安や苦悩の中でも前を向き、自分らしく「生きる」選択をされる姿に、私たちユースタイルケアスタッフも、隣で大きな力ををいただいています。

「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」。
そのために、私たちユースタイルラボラトリーは、重度障害・難病ケアのリーディングカンパニーとして、現場の知見や調査結果などを今後も広く公開するとともに、行政への政策提言を続け、また「障害・難病者への社会全体の意識」をアップデートしていく取り組みを強化します。
また、当社運営の福祉資格スクール「ユースタイルカレッジ」における医療的ケア人材の育成の加速など、あらゆる方面で土台を作り、社会全体の支援の質の底上げを目指します。

ALSをはじめとする難病や重度障害により在宅生活に不安やお困りごとのある方は、いつでもご相談ください。
また、ALSをはじめとする難病の方や重度障害のある方の在宅生活を一緒に支える仲間(スタッフ)も募集中です。

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